Hoewel 22q11 een zeldzame aandoening is, sta je er niet alleen voor. Over de hele wereld zijn er organisaties en stichtingen die zich inzetten voor beter onderzoek rond 22q11 en die lotgenoten bij elkaar brengen tijdens verbindende evenementen.
Op het moment dat jij of je kind de diagnose 22q11 krijgt, is dat vaak een donderslag bij heldere hemel. Je wordt overspoeld met informatie en moet leren leven met de onzekerheid over hoe het syndroom zich in jouw geval of jouw gezin verder zal ontwikkelen. Je hoofd zit wellicht vol vragen. Dat is net na de diagnose zo, maar ook in alle weken, maanden en jaren daarna. Zorg ervoor dat je niet met die vragen blijft zitten, er zijn genoeg veilige en warme organisaties die je echt op weg kunnen helpen.
22q11 genezen lukt ons jammer genoeg niet, maar lotgenoten en patiënten met de beste zorgen omringen, kunnen we wel! Want samen maken we het verschil.
We geven je hier graag een overzicht van een aantal wereldwijde initiatieven rond 22q11 en zetten je op weg naar organisaties en terugkerende evenementen.
VECARFA VZW
Vecarfa – de naam verwijst naar velo-cardio-faciaal syndroom, een benaming die vroeger vaak werd gegeven aan 22q11 – is de oudervereniging voor patiënten met 22q11 in Vlaanderen. Deze vzw draait volledig op vrijwilligers en organiseert jaarlijks verschillende evenementen om lotgenoten in Vlaanderen te ondersteunen. Vecarfa is ook de initiatiefnemer van deze overkoepelende website.
22Q11 EUROPE
De organisatie 22q11 Europe werd in oktober 2016 opgericht als een supranationaal Europees netwerk van negentien nationale zelfhulporganisaties uit veertien landen. Deze overkoepelende organisatie wil grensoverschrijdende uitwisseling van informatie stimuleren, internationaal onderzoek aanmoedigen en jonge wetenschappers inspireren om onderzoek te doen naar het op één na meest voorkomende genetische defect. Op hun website kan je heel wat achtergrondinformatie vinden en een overzicht van alle bestaande verenigingen rond 22q11 in verschillende Europese landen.
22Q11 INTERNATIONAL FOUNDATION
De missie van deze internationale organisatie is het verbeteren van de levenskwaliteit voor patiënten met 22q11 dankzij het sensibiliseren rond deze chromosoomafwijking, geavanceerde klinische zorg, baanbrekende onderzoeksinspanningen en solidariteit tussen organisaties en verenigingen over de hele wereld. In de afgelopen 18 jaar is de International 22q11.2 Foundation erin geslaagd om duizenden gezinnen te helpen en dat wil ze ook in de toekomst blijven doen.
JAARLIJKSE EVENEMENTEN
22Q11 Awareness day
Sinds een persoonlijk initiatief van een trotse mama, Raj Hemus, in 2014 is november voortaan uitgeroepen tot de ‘awareness month’ rond 22q11. Ook in België proberen lotgenoten zoveel mogelijk informatie te delen en sensibiliserende acties op te zetten rond 22q11. 22 november is daarbij telkens een cruciale dag omwille van de symboliek van de datum. Op die dag vragen organisaties wereldwijd om gebouwen uit te lichten met een rode kleur, om informatie over 22q11 te delen online en offline en proberen lotgenoten overal ter wereld de pers te halen met hun verhaal.
Studiedag
Al sinds enkele jaren wordt er in het najaar in België ook een studiedag georganiseerd ism. CME UZ LEUVEN rond 22q11. Elk jaar worden verschillende boeiende thema’s helder uitgelegd door verschillende sprekers om zo de kennis rond 22q11 steeds te vergroten en kansen te bieden door multidisciplinair samen te werken.
22q @the zoo
Een ander wereldwijd evenement is het jaarlijkse event 22Q@thezoo waar je ook in België aan kan deelnemen. Overal ter wereld komen gezinnen die te maken hebben met 22q11 die dag naar buiten om in opvallende t-shirts de lokale zoo te bezoeken. Dit event wordt in België georganiseerd door Vecarfa vzw, je kan op hun website altijd tijdig alle informatie vinden om deel te nemen aan deze gezellige en verbindende dag.
