Zeldzame aandoeningen zoals 22q11 kunnen alle steun gebruiken.
Want hoewel jaarlijks ontzettend veel mensen de diagnose van een zeldzame aandoening krijgen, is er toch nog steeds heel weinig begrip in onze samenleving over het leven met zo’n diagnose. Daar willen wij als 22q11.be mee verandering in brengen en jij kan ons daarbij helpen.
MERCI OM MIJ TE ZIEN
Het is ontzettend belangrijk om je als patiënt door de maatschappij gezien en gedragen te voelen. Help ons dus door informatie over 22q11 te delen, onze sensibiliserende acties te ondersteunen en reageer positief op onze oproep #merciommijtezien.
HELP WAAR JE KAN
Ken je in je omgeving iemand met 22q11? Probeer dan te ondersteunen en te helpen waar je kan. Dat hoeven geen grootse dingen te zijn die ontzettend veel tijd en energie vragen, maar probeer wel regelmatig heel concrete hulp aan te bieden. Wees een luisterend oor, zorg voor ontspanning in drukke tijden of verras een gezin eens met een kleine attentie zoals een pot heerlijke soep. De grootste kracht, zit vaak in de kleinste gebaren.
MAAK HET VERSCHIL
Overal ter wereld zijn er lotgenoten die zich verenigen en proberen om meer aandacht te vragen voor 22q11. Al deze engagementen worden ingevuld door vrijwilligers. Heb je zin om mee je schouders te zetten onder evenementen, lotgenotencontact of het bestuur van zo’n vzw? Neem dan in Vlaanderen gerust contact op met Vecarfa.
STUUR KAARTJES
Bij de lancering van dit nieuwe platform 22q11.be, zijn we ook gestart met een actie om postkaartjes te verkopen. Je kan nog steeds een pakketje met zes toffe kaartjes met drie verschillende ontwerpen aankopen. Ze kosten 5 EUR per pakketje postkaarten (incl. verzendkosten) en je kan bestellen door het juiste aantal en je adres te mailen naar info@22q11.be en het juiste bedrag te storten op BE54 7370 4499 4097, met de vermelding “postkaartjes + aantal pakketjes”.
KOM IN ACTIE
In het verleden deden al heel wat lieve mensen acties ten voordele van onze werking. Dus heb je zin om wafels te bakken, snoepjes te verkopen, een fuif te organiseren of nog iets helemaal anders op poten te zetten om geld in te zamelen? Graag! Je mag ons altijd even op de hoogte te brengen, dan proberen we je te helpen waar we kunnen door je actie bijvoorbeeld in de kijker te zetten op onze sociale media.
DOE EEN GIFT
Dit platform werd mogelijk gemaakt vanuit Vecarfa vzw.
Vind je een website als 22q11.be belangrijk? Wil je onze sensibiliserende acties steunen? Wil je een bijdrage leveren aan het financieren van nieuw en innoverend onderzoek, doe dan een gift!
- Rechtstreekse gift op naam van Vacarfa vzw op rekening BE54 7370 4499 4097 (KREDBEBB) met vermelding ‘gift’
- Door te shoppen via Trooper ten voordele van Vecarfa: https://trooper.be/vecarfa
Dit kost jou niets, maar bij elke euro die je via deze weg shopt, steun je ons!