Mijn naam is Hanna, en ik heb 22q11ds..
ik ben het te weten gekomen dat ik dit syndroom heb vlak na de bevalling van mijn oudste dochter ( zij is nu 17 j en heeft het syndroom ook) op 20 jarige leeftijd.
Als kind heb ik een vrij normaal leven gehad, al vertelde mijn moeder en anderen steeds dat ik pas ben beginnen praten rond mijn drie jaar. In de lagere school volgde ik logopedie voor bepaalde uitspraken. Mijn resultaten op school zijn nooit aan de hoge kant geweest, echter ook niet zo slecht. 🙂
Ik heb op mijn zes jaar een kleine hartoperatie gehad die gelinkt zou zijn aan het syndroom maar niet alarmerend was voor de werking van het hart.
Wat ik mezelf herinner van mijn jeugd is dat ik nooit het gevoel had ergens bij te horen; ik had op school heel weinig tot soms geen echte vrienden. Op zich vond ik het ook niet erg om alleen te zijn. Buiten de school had ik wel vrienden. Mijn wiskunde is niet zo bijzonder goed, als ik toen geweten had dat dit door het IQ van 22Q11 komt, had ik extra hulp in geroepen of om extra hulp gevraagd.
Ik zat veel op mijn kamer of ging naar de plaatselijke bibliotheek of naar buiten ergens gaan zitten op een speelpleintje. Ik las veel boeken om de tijd te laten voorbij gaan en luisterde veel naar muziek want deed geen buitenschoolse activiteiten wegens het hebben van gescheiden ouders die ver uit elkaar wonen.
Als ik erop terugkijk besef ik dat mijn ouders hun best hebben gedaan niet wetende van mijn 22q11ds syndroom en heb ik een normale opvoeding gekregen, heb ik een getuigschrift behaald van verzorging, ben ik gelukkig getrouwd en heb ik twee fantastische kinderen.
Ik denk wel dat mijn jeugd anders zou geweest zijn moesten mijn ouders op de hoogte geweest zijn van mijn syndroom. Maar hoe dan ook ben ik trots op wat ik bereikt heb. Momenteel zijn het echter de lichamelijke pijnen die het syndroom met zich mee brengen die het leven als 37 jarige niet gemakkelijk maken.
Ik voel mij in mijn geest jong maar mijn lichaam voelt vaak als iemand van 80 jaar die steeds meer moeite heeft om lange afstanden te wandelen, grote familie bijeenkomsten die te druk worden, soms dingen niet zo goed meer kunnen onthouden tijdens stressmomenten, steeds een gespannen rug hebben, of een pijnlijk been dat je verplicht om het rustiger aan te doen. Dit allemaal terwijl je eigenlijk nog maar in wezen 37 jaar jong bent en eigenlijk in de volle energie van je leven moet zijn. Dit was ik ook tot zeven jaar geleden, maar nu niet meer. Elke dag opnieuw probeer ik het syndroom en al zijn facetten te begrijpen en te aanvaarden. Ik laat mijn creativiteit los in het kleuren en luister nog steeds graag naar muziek. Mijn motto is momenteel: ik leef van dag tot dag en zie wat de dag brengen zal, leef elke dag ten volle en geniet van je leven ondanks dat je moet leren leven met 22q11ds.