Op 26 april hadden we weer een interessante studiedag in samenwerking met UZ Leuven met als gastsprekers dit jaar Prof. Ann Swilln, Robin de Croon,
Marie Meuris, Prof. Elfi Vergaelen, Prof. Joris Vermeesch en Senne Meynants.
We kregen een update over de genetic puzzle-app, de informatiefiches voor scholen, aanpak van vermoeidheid en psychische klachten bij jongeren en volwassenen en als laatste topic kwam “22q11, is er een voorbeschiktheid” aan bod. De presentaties zijn hieronder te downloaden.
We kregen niet alleen updates en informatie, maar er kwamen ook interessante tools en vragen terug van de sprekers.
App genetic puzzle
De genetic puzzle app is beschikbaar in testversie en kan gedownload worden via deze link. Door de app te downloaden en te testen, helpen we Robin De Croon en Prof. Swillen om de app te verbeteren.
Je kan meer informatie hieromtrent terugvinden via volgende links:
Instagram: https://www.instagram.com/p/DKMGw-usVuw/?img_index=1
LinkedIn: https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7333397175202152448
Informatiecharts voor scholen
Prof. Swillen en Marie Meuris ontwikkelden samen informatiesheets die je kan afdrukken, invullen en meenemen naar de school van je kind als communicatietool rond 22q11 en de specifieke noden van je eigen kind.
Je kan deze informatiesheets downloaden via volgende link:
https://www.uzleuven.be/nl/velocardiofaciaal-syndroom-vcfs#communicatie-op-school
Studie 22q11 voorbeschiktheid en neuropsychologie
Er wordt een studie opgestart omdat men beter wil begrijpen hoe genetische factoren (ons erfelijk materiaal) samen hangen met de werking van de hersenen bij 22q11 patienten en men wil het bestaan van een mogelijke voorbeschiktheid voor de deletie onderzoeken.
UZ/KU Leuven zoekt nog gezinnen die bloedsamples willen afstaan voor dit onderzoek.
Tijdens de studiedag konden mensen met 22q11 en hun familie zich al opgeven via een mailinglijst en zij kregen rechtstreeks een uitnodiging om in te schrijven, maar mocht je toch nog geïnteresseerd zijn, kan je hier meer informatie vinden en eventueel inschrijven.
Voorlopig zijn er nog maar twee dagen gekend: maandag 11/08, donderdag 11/09. Eventueel komt er ook nog een afnamedag in oktober en zullen wij vanuit de VZW ook proberen om daar nog een activiteit aan te koppelen. Maar daarover zullen we later nog verder communiceren.
DOWNLOADS