Welkom op deze nieuwe website, 22q11.be. Er was uiteraard geen beter moment om ons nieuw project te lanceren dan in aanloop naar 22 november, de jaarlijkse awareness day rond 22q11 wereldwijd.
Op deze nieuwe website bundelen we informatie en kennis rond 22q11 en willen we vooral een warme plek zijn voor lotgenoten waar ze ook persoonlijke verhalen kunnen lezen of delen in onze nieuwe blog.
Samen met deze website, lanceren we een nieuw logo en een nieuwe campagnelijn MERCI OM MIJ TE ZIEN. Want voor ons draait het in het hele verhaal rond 22Q11 om ‘zien’:
- De diagnose wordt oa. gesteld door te zien dat er een stukje chromosoom ontbreekt onder de microscoop.
- De impact van 22Q11 op het dagelijks leven kan heel erg groot zijn, maar die wordt lang niet altijd gezien omdat de ziekte zo zeldzaam en onbekend is.
- Artsen kennen de heel uiteenlopende symptomen te weinig en zien de verbanden vaak niet, waardoor de diagnose soms moeizaam verloopt.
- De directe omgeving van iemand met 22Q11 heeft vaak extra noden en zorgen, die we als familie en bij uitbreiding als maatschappij niet altijd zien.
- Veel patiënten kunnen ondanks de diagnose wel een ‘normaal’ leven leiden, voor hen is het heel belangrijk dat mensen net meer zien dan alleen de diagnose van 22Q11.
We zijn dan ook heel blij dat we jou mogen verwelkomen op onze website en dat jij meer wilt weten over 22q11. Kijk gerust even rond en ontdek veel meer over dit syndroom.
#MERCIOMMIJTEZIEN
